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はこだて散歩日和(パッチワーク日和)

遺伝子学会へ

札幌で開催の「臨床遺伝2019 in Sapporo」へ行ってきました。
夫の病名は「家族性大腸ポリポーシス」です。
大腸に沢山のポリープが出来て それが癌になります。
今回は家族会への参加を目的に伺いました。
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この病気の家族会「ハーモニー・ライン」が出来てから約10年
毎年厚生労働省へ「難病指定」の陳情に行っていますが
担当者が2年で変わるため話に進展する効果はないそうで
今回から学会に患者の現状を働きかけることにしました。

大阪からは代表の土井さんや
帯広にお住いの同じ病名を持つ患者さんにお会いしました。
事前にメールでのやり取りをしていたので 
初対面ではありましたが和気あいあいと
病気の症状や、それぞれの患者さんの奥様とも
一つ一つの言葉に共感しながら
有意義な時間を過ごすことが出来ました。

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以下患者会のブースですが ダウン症を初めとして
今まで知らなかった病気もありました。
CIMG6841.jpg


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=こちらでお話をお聞きしました=
赤ちゃんが成長するにしたがって「離乳食」を食べさせますが
普通の赤ちゃんには何でもない事ですが
例えば「未熟児」で生まれた赤ちゃんは
チューブで栄養を補給されて育ちます。
ところが離乳食が始まると 一口入れただけで吐いたりして 
咀嚼して飲み込むことが困難になるそうです。
この為十分な栄養を取ることが出来ません。

お医者様には体重が増えないことを
友人・親せきなど近しい人にも理解してもらえず
保育園・幼稚園には入園を断られ・・・

お母さんにしてみれば周囲にこの辛さは理解してもらえませんし
自分を責めてしまいます。
この会の目的は、この症状を持つ子の親同士の情報交換の場でもあります。
(患者さんからは会費を一切頂いておらず この会の活動費は
会員・非会員の寄付で賄っています)
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会場には手話通訳の方もおりました。
若い患者さんの結婚・子供を産むと云う選択に
(遺伝する確率が高いので 医師は産む事には消極的だと聞きました) 
少しでも私たちの情報が届くこと
また難病指定になっておらず 
患者さんの負担する医療費がとても高額です。
少しでもこの病気を知って欲しくて ブログにアップしました。
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コメントコメント


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こんにちは!
札幌へお出かけだったのですね。暑い中お疲れ様でした。
ご主人のご病気、ご本人もご家族も、言葉では表せない大変な事もたくさんあったでしょうし、ご心配もおありですね。
家族会が発足してるという事は、それだけ患者さんも多いし、悩んでるご家族もたくさんいらっしゃるということですよね。
まだ難病指定になっていないとのことなので、一刻も早く現状を理解してもらって、認可が下りることを願います。
私も、原因不明の体調不良でこの1年ずっと悩んでいるのですが、原因がわからないため、なかなか周囲にも説明しづらいです。
人にわかってもらえない辛さっていうのは、よーくわかるなぁと記事を読んでそう思いました。

Harumam. | URL | 2019/08/06 (Tue) 05:43 [編集]


Re: タイトルなし

Harumamさんコメントを頂き有難うございます。
原因不明の体調不良との事 治療方法が見つからない不安もありますね。
「人に分かって貰えない辛さ」 本当にその通りです。
患者の奥様との話で「子供がいたから頑張れた」と、
私も同じ気持ちで頑張れました。
Harumamさんも可愛い息子さんがいます。
気持ちだけはめげないようにして下さい。

tugumi365 | URL | 2019/08/06 (Tue) 06:12 [編集]


知らない病気がありますね
こんな会合があることも知りませんでした。
病気に限らず無理解から出る言葉が
追い打ちをかける辛さになりますものね。
「医師は産む事に消極的」は衝撃的でした。
難病指定が受けられますように。

布遊子 | URL | 2019/08/06 (Tue) 09:43 [編集]


記録的な暑さの中の札幌旅お疲れ様でした。

世の中にまだまだ知られていない色々な病気と
闘っている方々がたくさんいらっしゃるんですね。
この国はどこの役所も親身になって考えてくれる気配が
感じられなくて悲しいです。
税金だけはしっかり取られるのに・・・。
そんな中でも家族会での交流は
ちょっと励みになりますよね。






アカゲラ | URL | 2019/08/06 (Tue) 10:02 [編集]


tugumiさん^^
ヾ(ゝc_,・。)コンチワ!!

札幌まで行ったのですね^^
こういう会があると、
患者さんのお話とか聞けて
共感しあえますよね^^

私も癌になったときに、
そういう会にいってみたいなっ
と、思いました^^

パパさん今は大丈夫ですか?
(*˘︶˘*).。.:*♡

mauloa | URL | 2019/08/06 (Tue) 11:15 [編集]


Re: 布遊子様

コメントを頂き有難うございます。
夫の手術から約40年です。
この様な会に参加をするのは初めてです。
今まで他の方とは交流もなくて
この先の若い方の参考になればとの思いで出席しました。
経済的にも早く難病指定になって欲しい思いです。

tugumi365 | URL | 2019/08/06 (Tue) 14:12 [編集]


Re: アカゲラ様

コメントを頂き有難うございます。
札幌の方が暑かったです(笑)。
税金の使いかたですが トランプさんに軍用飛行機100機注文しましたよね。
そんなお金の一部で足ります(笑)。
発症して40年余りです。
他の方の今迄の症状などを聞けて良かったです。
家族会での交流は励みになりました。
遠くに親しい友人が出来た様でした。

tugumi365 | URL | 2019/08/06 (Tue) 14:17 [編集]


Re: mauloa様

コメントを頂き有難うございます。
夫のご心配ありがとうございます。
病歴が約40年で 体調不良の時も長い経験で
「こんなもの」だとやり過ごしています。
私も若い時は 子供が小さくて
先々の事を考えて眠れない時もありましたが
この年齢まで生きてくれたことに感謝しています。
mauloaさんも同じ病気の方のお話を聞く機会があったら
共感出来ますよ。

tugumi365 | URL | 2019/08/06 (Tue) 14:23 [編集]


こんばんは
難しい病気なんですね。
難病指定にならないのですか・・・・窓口の諸君の異動で
お役所仕事の典型ですね。
人事の異動があっても 仕事引き継げよ。・・・って思いますね。あきらめないで 頑張ってくださいね。
いうことは簡単ですが日々病気の不安を抱え 医療費の負担大変ですよね。少しでも早く軽減 認められるように願っています。 

いとこいさん | URL | 2019/08/06 (Tue) 21:59 [編集]


Re: いとこい様

コメントを頂き有難うございます。
主人が手術をした40年前にお医者様から
将来は難病指定になるでしょうと言われました。

例えば政治家の身内とか 厚労省の家族とかが
この病気なら、とっくに難病指定になって居たんじゃないか?と
思ってしまいます。

こんな病気があるのを知って欲してブログに書きました。 

tugumi365 | URL | 2019/08/07 (Wed) 07:26 [編集]


はこやん

こんばんわ。札幌まで行かれていたのですね。お疲れ様でした。
まだまだ未知の病があり、肉体的、精神的に苦しむ方々がおられる事を教えて頂きました。体重が増えない赤ちゃんのお話、胸が詰まりました
何事も当たり前とは思わず、言葉は慎重に選ばないといけないと、反省いたしました。

一日も早く、難病指定されますよう
お祈りいたします!


☘️遺伝子学会へ☘️ | URL | 2019/08/11 (Sun) 23:21 [編集]


Re: はこやんさん

コメントを頂き有難うございます。
まだ言葉をしゃべれない赤ちゃんの病気には
私も胸に詰まりました。

難病指定になる事。 
この先病気になった若い方たちの
苦しみや心配に役に立ちたい思いで参加しました。

tugumi365 | URL | 2019/08/12 (Mon) 07:41 [編集]


厚生労働省の職員が2年で変わるために、話が進展しないというのは、なんとも・・・ツライですね。お役所の都合で、陳情が進展しないなんて。そんなことで良いのでしょうか!
学会への働きかけが、良い方向へ進むといいですね。

未熟児の赤ちゃんが咀嚼して飲み込むことが困難になるというお話、切なく、読ませていただきました。我が娘達も、小さく生まれ、記事のお話ほどではないのですが、ミルクを飲む力が無く、大変でした。周囲の無理解に、私は苦しみました。姑に「変な子どもだ、病院に帰してこい」と責められたこと、忘れられません。

きたあかり | URL | 2019/08/13 (Tue) 20:27 [編集]


Re: きたあかりさんへ

コメントを頂き有難うございます。
典型的なお役所仕事には腹が立ちます。
難病指定になるのを これからの若い人の為にも
早く実現されることを願っています。
こうして私のブログで世間の皆様にお伝えして
理解してもらえたら良いです。

それにしても「姑」の言葉が 刺さりましたね。
赤ちゃんはしゃべることが出来ないので あかりさんも辛かったと思います。

tugumi365 | URL | 2019/08/14 (Wed) 08:12 [編集]